Відмовлятися від лікування або їхати за кордон
Павло Кирієнко — ветеран війни й онкопацієнт. Коли діагностували рак, Павло демобілізувався і лікувався за власний кошт препаратом таргетної терапії, якого держава не закуповує. Каже, що піврічний курс обійшовся в понад пів мільйона гривень.
У 2023 році Павло вийшов у ремісію і повернувся на війну: долучився до медичного добровольчого батальйону «Госпітальєри», працював у зоні бойових дій медиком на екіпажах евакуації поранених. Та в кінці 2023-го рак повернувся. Військовий переніс операцію та радіотерапію. Тепер має приймати імунотерапію — препарат «Кітруда». Перші 10 сеансів отримував безоплатно в Київському міському онкоцентрі за кошти міського бюджету, а потім ліки закінчилися.
«Певний час купляли за кошти сім'ї, друзів, знайомих, благодійників. У січні 2025 року гроші в нас закінчились. Мусили оголосити публічний збір разом з батальйоном «Госпітальєри», де я проходив службу, зібрали мені на лікування до кінця року», — розповідає Павло.
Каже, його кейс позитивний, але загалом ситуація ненормальна: по-перше, військовослужбовці й ветерани мають право на безоплатне лікування, а по-друге, зараз, коли у країні війна, важливо рятувати всіх, кому можна допомогти.
Щогодини в Україні від раку помирають п'ять громадян, зазначає співзасновниця громадської організації «Афіна. Жінки проти раку» Вікторія Романюк: «Велика частина цих людей могла б лікуватися препаратами, якими лікують в інших країнах, які входять до європейських протоколів лікування, але наші пацієнти їх не мають».
Та пацієнти не завжди можуть отримати навіть базові ліки, які закуповують і повинні бути в онкоцентрах, є й ті, хто ні разу за рік їх не отримував.
Наприклад, у Кіровоградському обласному диспансері на початку травня не було 8 з 14 препаратів, необхідних для лікування раку молочної залози. Пацієнти мусили купувати їх власним коштом, а ті, хто не має можливості придбати, залишилися без лікування. Тим часом хвороба прогресує, і все лікування, отримане раніше, зводиться нанівець.
З інноваційними препаратами справи ще гірші. В Україні держава закуповує тільки один таргетний препарат для лікування раку, а потрібно таких декілька десятків, бо видів онкологічних захворювань багато, кожен лікують по-різному.
Лікарям у такій ситуації працювати також важко.
Клінічна онкологиня Ганна Хмель каже, що не вистачає навіть базової терапії, яку повинна гарантувати держава. Через це доводиться відмовляти в лікуванні або відправляти по препарати в аптеку, де потрібні є не завжди, адже фармвиробники не розраховували на такий попит: «Наші пацієнти починають шукати ці препарати по всіх аптеках України і за кордоном».
Онкологиня окремо наголошує на відсутності таргетних препаратів, важливих для пацієнтів на початкових стадіях деяких видів раку, щоб запобігти рецидиву: «У США прийшли до того, що їм вигідніше призначити препарати, які зменшують ризики рецидиву, ніж потім цими дорогими пожиттєво лікувати».
Ганна Хмель каже, що за три місяці чотири пацієнти відмовилися від лікування тільки тому, що не мають грошей навіть дістатися до лікарні, не те що купити ліки.
«Попри заяви про початок розподілу препаратів, гарантованих державою, наразі ми не отримали всіх з цього переліку. І це унеможливлює нашу роботу», — зазначає Хмель. Лікарка вважає, що нестача препаратів призводить до проблем комунікації між пацієнтами та лікарями: «Я чудово розумію пацієнта, який бореться за своє життя, приходить до лікаря, а йому кажуть: вибачайте, препарату немає, шукайте або виїжджайте за кордон на лікування. Виникає агресія до лікаря. Ми від цього сильно вигораємо».
Не тільки онкопацієнти можуть залишитися без ліків
Донька Ніни Астафорової-Яценко живе з гемофілією — рідкісним вродженим захворюванням, яке впливає на здатність крові згортатися. У дитини періодично виникають спонтанні внутрішні кровотечі. На брифінг з журналістами Ніна, яка також є головою БФ «Діти з гемофілією», принесла чотири флакони, які назвала ціною життя її дитини: «Цим дозуванням зупиняють кровотечу. Приблизно 15 хвилин я готую препарат до введення. Потім внутрішньовенний укол і приблизно теж 10–15 хвилин, поки препарат подіє. А ось наслідки 20-хвилинної носової кровотечі пацієнта з гемофілією». Жінка показує фотографії, на яких залиті кров'ю раковина й таз.
За її словами, пацієнти з гемофілією в середньому забезпечені ліками на 60 %: «Усі пацієнти будуть мати лікування протягом приблизно восьми місяців. А далі? А якщо ліків не буде?».
Виконавча директорка БФ «Пацієнти України» Інна Іваненко наголошує: «Лише 60 % пацієнтів отримують свої ліки. Стосується це таких нозологій, як дитяча онкологія, яка буде недофінансована на 33 %, вірусні гепатити, які будуть недофінансовані на 66 %, первинні імунодефіцити — на 60 %, ревматоїдний артрит — на 55 %, розсіяний склероз — на 40 %».
Ще гірша ситуація з окремими препаратами. Наприклад, поширений для лікування вірусного гепатиту С софосбувір держава може покрити лише на 32 % від потреби.
Також критична ситуація із тест-системами на виявлення гепатиту В і С: держава може забезпечити лише 40 % від потреби.
З інноваційними препаратами для складних форм онкології, спінальної м'язової атрофії, розсіяного склерозу, ідіопатичного легеневого фіброзу ситуація ще гірша. Держава недофінансовує приблизно 90 % від потреби в таких ліках.
Олег Кльоц, гендиректор ДП «Медичні закупівлі», у коментарі LB.ua визнає: недофінансування є. Хоч видатки на централізовані закупівлі ліків і медвиробів зростають щороку, вони ніколи не покривали 100 % від заявленої потреби на всіх напрямах: «Навіть європейські країни не завжди можуть забезпечити фінансування 100 % потреби в лікуванні всіх пацієнтів».
Найбільший дефіцит — від 45 % до 65 % — на п'яти напрямах централізованих закупівель: дитячі розлади психіки й поведінки, первинні імунодефіцити, медвироби для донорства крові, ендопротези та слухові апарати.
«На 26 доведених нам цьогоріч напрямах централізованих закупівель рівень недофінансування складає близько 4 млрд грн. Ще близько 4,5 млрд грн потрібно на нові інноваційні ліки від рідкісних хвороб, які закуповують за механізмом договорів керованого доступу (ДКД). Це нова потреба, якої до цього не покривала держав, адже пацієнтів ще не забезпечували цими ліками», — каже Кльоц.
Він зазначає, що інноваційні ліки не мають генериків, тобто на ринку є препарати лише одного виробника. Через відсутність альтернатив для закупівлі МЗУ залежать від установлених виробником вимог, зокрема ціни. Тому тут помічний механізм ДКД, де шляхом конфіденційності ціни виробники йдуть на її зниження: «Навіть попри повномасштабне вторгнення, держава продовжує забезпечувати українців медичними товарами, у тому числі інноваційними, придбаними за механізмом ДКД. Наприклад, рисдипламом від спінальної м’язової атрофії (СМА), бригатинібом від недрібноклітинного раку легень, тофацитинібом від активного поліартикулярного ювенільного ідіопатичного артриту».
Чи з'являться ліки і які?
У Медзакупівлях пояснили ситуацію на різних напрямках:
-
гепатити: готуються оголосити тендери;
-
гемофілія: очікують, що затвердять наказ МОЗ України про кількість до закупівель, а потім розпочнуть відповідні закупівельні процедури;
-
розсіяний склероз: оголосили ринкові консультації, після чого почнуть закупівлі.
Щодо онкопрепаратів, то МЗУ вже отримали відповідні накази й розпочали закупівлі.
«Загалом ми вже придбали 126 позицій ліків для лікування раку в дорослих і дітей на загальну суму понад 960 млн грн», — каже Кльоц.
За його словами, 54 % позицій онкології охоплюються трирічними договорами, що дозволяє постачати за додатковими угодами без потреби оголошувати нові тендери, що зменшує ризики перервати лікування. Також відомство моніторить залишки й рівень забезпеченості препаратами в лікарнях. Там, де фіксували критичний запас ліків, зокрема проти онко, уклали додаткові угоди до договорів минулого року на постачання до 20 % від потреби на поточний рік.
Поки що не стартували закупівлі за бюджет 2025 року, МЗУ так уклали додаткові угоди про постачання аспарагінази на 4,5 млн грн, а також нілотинібу й даунорубіцину на 3,35 млн грн.
На закупівлю імуноглобуліну для людей з рідкісними імунними захворюваннями виділили 40 % від потреби: «МЗУ з дня на день чекають затвердження наказу про кількості від МОЗ. Тільки-но ми його отримаємо, одразу оголосимо закупівлі».
У Медзакупівлях додають, що направили листа виробникам імуноглобуліну з проханням надати гуманітарну допомогу.
Щороку, кажуть Медзакупівлі, на заощаджені протягом закупівельного сезону кошти добирають найдефіцитніші позиції. Зокрема, 2024 року дозакупили медтоварів на 2,14 млрд грн, 2023-го — на 1,64 млрд грн.
Чому виник дефіцит ліків
Народна депутатка Ольга Стефанишина подала до Верховної Ради законопроєкт, аби держава дозабезпечила 100 % потреби в лікуванні пацієнтів. Йдеться про додаткові 8 млрд грн, яких не вистачає на закупівлю життєво важливих препаратів.
Вона назвала маніпулятивною інформацію про те, що бюджетне фінансування закупівель ліків збільшили. За її словами, 95 % препаратів імпортні, їх закуповують у євро або доларах.
«Що сталося з гривнею у 2022 році? Сьогодні бюджет у євро на лікарські засоби на 50 млн євро менший, ніж до повномасштабного вторгнення. Тобто він просто скоротився в один момент і майже нічого з ним за весь цей час не зробили», — каже вона.
Зупинка фінансування від США також впливає на систему, бо частина фінансування — зокрема програми ВІЛ і туберкульозу — теж будуть потерпати.
Олег Кльоц каже, що перебої з певними ліками бувають і через неналежне виконання постачальниками своїх зобов’язань: «Ми реагуємо відповідно: застосовуємо штрафні санкції».
Протягом минулого року постачальники медичних товарів повернули до державного бюджету понад 60 мільйонів гривень: «Цього року ми також застосували штрафні санкції до постачальників оксаліплатину, темозоломіду, пеметрекседу, іринотекану, капецитабіну тощо».
Вікторія Романюк каже, що з початку війни організації, які захищають права пацієнтів, розуміли, що всі ресурси мають бути направлені на захист держави, тому не порушували питання фінансування ліків для важкохворих пацієнтів так гучно, як робили це щороку до війни: «Але проблеми з доступом до лікування нікуди не зникли й навіть загострилися за ці декілька років. Маємо зберегти життя кожної людини, адже потрібно зробити все можливе для захисту України та її відбудови. А для цього потрібні люди. І вони мають бути впевнені в тому, що держава подбає про них».
Де брати гроші?
Де брати гроші на закупівлю ліків? Питання відкрите. Деякі громадські організації пропонують спрямувати на ліки кошти від акцизних податків з електронних сигарет або із солодкої води. Однак це наразі далекі від втілення ідеї.
Ольга Стефанишина каже, що в поданий законопроєкт вписали кошти з резервного фонду: «Там їх має вистачити, але пріоритет буде фронту. Ми просимо, щоб про тяжкохворих не забували».
Вона зазначає, що державний бюджет завжди переглядають у середині року і шанси збільшити фінансування є.
«Ми поділяємо занепокоєння пацієнтських організацій щодо недостатнього фінансування й розуміємо, наскільки критично важливо забезпечити доступ українців до лікування. Тому не лише підтримуємо заклики збільшити фінансування, а й прагнемо бути надійним партнером у пошуку спільних рішень заради наших громадян у межах наших повноважень», — додає Кльоц.
